Trabalhamos para que nenhuma família precise interromper um tratamento por falta daquilo que cerca o remédio, o transporte, o alimento, os insumos e o apoio de cada dia.
O Instituto Mavie nasceu da constatação de que o tratamento de uma doença rara vai muito além do medicamento. Existe um ecossistema de cuidados, transporte, alimentação, insumos, apoio emocional, que mantém o tratamento de pé e que costuma ficar fora de qualquer cobertura.
Nossa atuação é dedicada a preencher exatamente essas lacunas, com foco na dignidade da família e transparência em cada passo.
Não substituímos o SUS nem o médico. Preenchemos as lacunas que fazem o tratamento continuar acontecendo na vida real.
Medicamentos complementares, insumos e materiais que o cuidado exige e que nem sempre são cobertos.
Fraldas, itens de higiene, alimentação especial e o básico do dia a dia que pesa no orçamento familiar.
Deslocamento para consultas, exames e terapias, porque faltar não é uma opção quando o tratamento é contínuo.
Acolhimento emocional e uma rede de cuidadores para quem carrega o peso invisível todos os dias.
Ajudamos as famílias a entender direitos, acessar laudos e percorrer o labirinto do sistema de saúde.
Pessoas e empresas que doam tempo, talento e recursos para multiplicar o alcance do cuidado.
O medicamento é a linha que todo mundo enxerga. Mas embaixo dele existe uma conta inteira que a família paga sozinha, e é ela que sustenta o tratamento de verdade. Entender isso é o primeiro passo para transformar essa realidade.
Individualmente afetam poucas pessoas. Somadas, são milhões de brasileiros convivendo com condições que transformam toda a rotina de uma família.
Quando o transporte apertou, achei que teríamos que parar o tratamento do meu filho. O apoio do instituto foi o que segurou a gente naquele mês.
Ninguém fala das fraldas, da comida especial, das idas ao hospital. O Mavie olhou justamente para o que ninguém via na nossa rotina.
Mais que ajuda material, encontramos gente que entende. Deixamos de nos sentir sozinhos na jornada da doença rara.
Novas parcerias permitem alcançar mais famílias com cuidado contínuo em diferentes regiões do país.
Ler maisEntenda por que o medicamento é apenas uma parte da conta que sustenta o cuidado de uma criança.
Ler maisPor que a data importa e como o instituto se mobiliza para dar visibilidade à causa.
Ler maisExplore nossa atuação, entenda a causa das doenças raras e acompanhe as famílias que cuidamos todos os dias.
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O Instituto Mavie nasceu de uma constatação simples e dura: o tratamento de uma doença rara vai muito além do medicamento, e é justamente o "além" que costuma faltar.
Começamos ajudando uma família. Depois duas, dez, dezenas. O padrão se repetia: o medicamento chegava, mas o transporte, a alimentação, as fraldas e o apoio emocional ficavam de fora, e sem eles, o tratamento não se sustentava.
Hoje somos uma organização dedicada a manter o cuidado de pé, com transparência total e foco em quem mais precisa: a família, no dia a dia.
Cada real é rastreável. Prestamos contas com clareza porque confiança se constrói com números abertos.
A família no centro. Cuidamos de gente, não de casos, com respeito à história de cada um.
Doença rara não espera. Agimos rápido para que o cuidado não seja interrompido por burocracia.
Seja doando, se voluntariando ou levando sua empresa para perto da causa.
Individualmente afetam poucas pessoas. Somadas, são milhões de brasileiros convivendo com condições que transformam toda a rotina de uma família.
No Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. A maioria é crônica, progressiva e sem cura, o tratamento existe para dar qualidade de vida e dignidade no dia a dia.
É por isso que o cuidado contínuo importa tanto: ele não termina nunca, e sustentar essa continuidade é o maior desafio das famílias.
O diagnóstico transforma a rotina inteira, muito além da saúde física de quem é afetado.
Medicação diária, terapias e consultas frequentes tornam o cuidado uma rotina que nunca para.
Transporte, alimentação, insumos e itens não cobertos comprometem a renda da família.
Muitas vezes um dos pais deixa o trabalho para cuidar em tempo integral, reduzindo a renda pela metade.
Sobrecarga, medo e isolamento afetam profundamente cuidadores e toda a família.
Anos passando por médicos e exames até o diagnóstico correto, tempo precioso perdido.
Nenhuma família dá conta sozinha. O apoio da sociedade é o que torna o cuidado sustentável.
Cada uma com características próprias, todas exigindo cuidado contínuo e apoio constante.
Doença genética que afeta os neurônios motores, causando fraqueza muscular progressiva. Exige acompanhamento multidisciplinar desde cedo.
Afeta pulmões e sistema digestivo com secreções espessas. Requer fisioterapia diária, medicação e cuidado nutricional constante.
Torna os ossos extremamente frágeis. As pessoas afetadas precisam de cuidado redobrado e acompanhamento ortopédico permanente.
Distúrbio neurológico que afeta principalmente meninas, comprometendo movimentos, fala e coordenação. Demanda terapias contínuas.
Causa acúmulo de glicogênio nos músculos. O tratamento envolve terapia de reposição enzimática de alto custo e monitoramento.
Grupo de doenças metabólicas que afeta múltiplos órgãos progressivamente. Requer terapias específicas e ampla rede de cuidados.
Sintomas que não se explicam começam a aparecer. A busca por respostas começa, muitas vezes sem saber para onde ir.
Anos passando por diferentes médicos, exames e hipóteses. Um período de incerteza que desgasta emocional e financeiramente.
Finalmente um nome para a condição. Um alívio e, ao mesmo tempo, o começo de uma nova realidade de cuidados.
O tratamento passa a fazer parte da rotina. É aqui que o apoio do Instituto Mavie faz a diferença todos os dias.
Transformar conhecimento em cuidado real é o próximo passo.
Organizamos nosso trabalho em torno do que realmente falta para o tratamento continuar, do insumo material ao apoio humano.
Cobrimos medicamentos complementares, insumos e materiais essenciais que o cuidado exige e que ficam fora da cobertura pública.
Fraldas, higiene, alimentação especial e itens do dia a dia entregues às famílias em situação de vulnerabilidade.
Viabilizamos o deslocamento para consultas, exames e terapias, para que faltar deixe de ser uma opção.
Acolhimento emocional, grupos de escuta e uma rede de cuidadores para quem carrega o peso invisível.
Ajudamos a entender direitos, reunir laudos e percorrer o sistema de saúde sem se perder na burocracia.
Mobilizamos pessoas e empresas que doam tempo, talento e recursos para multiplicar o alcance do cuidado.
Um caminho curto e transparente: sua doação vira item de cuidado e chega a quem precisa, com registro de cada etapa.
Mensal ou pontual, por PIX ou cartão. Rápido e seguro.
Identificamos as famílias e o que falta no cuidado de cada uma.
Recursos viram itens, transporte e apoio concreto.
Você acompanha o impacto do que ajudou a realizar.
Todas dependem de pessoas como você para continuar.
Famílias, pacientes e profissionais que cruzaram o caminho do Instituto Mavie. Estas são as histórias por trás de cada doação.
Quando o transporte apertou, achei que teríamos que parar o tratamento do meu filho. O apoio do instituto foi o que segurou a gente naquele mês.
Ninguém fala das fraldas, da comida especial, das idas ao hospital. O Mavie olhou justamente para o que ninguém via na nossa rotina.
Mais que ajuda material, encontramos gente que entende. Deixamos de nos sentir sozinhos na jornada da doença rara.
Como enfermeira, vejo famílias desistirem por falta do básico. O trabalho do instituto preenche exatamente essa lacuna silenciosa.
Recebi orientação para conseguir o laudo e acessar meus direitos. Sozinha, eu levaria meses. Com apoio, foram semanas.
Nossa empresa buscava uma causa concreta. Aqui vemos exatamente onde cada real chega, e isso faz toda a diferença.
Seu apoio é o que permite que mais famílias tenham o que contar.
Escolha a forma que combina com você. Toda contribuição é rastreável e vai direto para sustentar o tratamento das famílias.
A forma mais rápida de apoiar. Doação única ou recorrente, do valor que couber no seu momento.
Leve sua empresa para perto da causa: projetos estruturados, relatórios de impacto e visibilidade para quem apoia.
Doe tempo e talento: logística, comunicação, apoio às famílias ou eventos. Toda ajuda multiplica o cuidado.
Dúvida, parceria ou a história de uma família que precisa de apoio, cada mensagem é lida com atenção.
Responda o formulário ou use um dos canais abaixo. Retornamos o mais rápido possível.
As 92 doenças mais buscadas no Instituto Mavie. Clique para ler sobre causas, sintomas, diagnóstico e tratamento.