O que é a Displasia Fibrosa Poliostótica?
Na Displasia Fibrosa, parte do osso normal é substituída por tecido fibro-ósseo, o que enfraquece a estrutura. Quando afeta dois ou mais ossos, é chamada de poliostótica. As lesões podem causar deformidades e fraturas.
Sintomas
Os sinais dependem dos ossos afetados e podem incluir:
- Dor óssea, muitas vezes após fratura
- Deformidades visíveis, inclusive na face
- Diferença no comprimento das pernas
- Assimetria facial quando o crânio é afetado
- Perda auditiva se o osso temporal for envolvido
Causas e genética
A doença é congênita e decorre de uma alteração que afeta a formação normal do osso. Costuma não ser herdada dos pais.
Como é feito o diagnóstico
O diagnóstico é baseado em exames de imagem, como radiografias, além do acompanhamento clínico para detectar novas lesões.
Tratamento e cuidado contínuo
O cuidado é individualizado, com acompanhamento ortopédico, manejo da dor, tratamento de fraturas e, quando indicado, correção cirúrgica de deformidades.
Como o Instituto Mavie apoia as famílias
O tratamento de uma doença rara vai muito além do medicamento. Transporte para consultas e exames, alimentação especial, insumos, fraldas e apoio emocional formam uma conta que costuma recair inteira sobre a família. O Instituto Mavie atua para sustentar esse cuidado invisível e garantir que o tratamento não seja interrompido por falta de recursos.
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