Doenças raras

Deficiência de Lipase Ácida

A Deficiência de Lipase Ácida é uma doença metabólica genética rara em que gorduras se acumulam em órgãos, especialmente no fígado, podendo levar a complicações sérias.

TipoGenética / metabólica
GeneLIPA
GrupoDoença de depósito lisossômico
ÓrgãoPrincipalmente o fígado

O que é a Deficiência de Lipase Ácida?

Na Deficiência de Lipase Ácida, falta ou funciona mal uma enzima que quebra gorduras dentro das células. Com isso, elas se acumulam em órgãos, sobretudo no fígado, e podem afetar também o metabolismo do colesterol.

Existe uma forma grave de início nos primeiros meses de vida e formas de início mais tardio.

Sintomas

Os sinais dependem da forma e podem incluir:

  • Aumento do fígado e do baço
  • Dificuldade de crescimento em bebês
  • Alterações do fígado (fibrose, cirrose em casos avançados)
  • Alterações do colesterol
  • Maior risco cardiovascular ao longo do tempo

Causas e genética

Tem herança autossômica recessiva, causada por alterações no gene LIPA, ligado à enzima lipase ácida lisossômica.

Como é feito o diagnóstico

O diagnóstico é confirmado pela medida da atividade enzimática e por teste genético, além de avaliação do fígado.

Tratamento e cuidado contínuo

O cuidado é multidisciplinar. Pode incluir terapia específica, acompanhamento do fígado, controle do colesterol e suporte nutricional, conforme a forma e a gravidade.

Como o Instituto Mavie apoia as famílias

O tratamento de uma doença rara vai muito além do medicamento. Transporte para consultas e exames, alimentação especial, insumos, fraldas e apoio emocional formam uma conta que costuma recair inteira sobre a família. O Instituto Mavie atua para sustentar esse cuidado invisível e garantir que o tratamento não seja interrompido por falta de recursos.

Precisa de apoio ou quer ajudar? Conheça as ações do instituto ou apoie uma família que convive com uma doença rara.

Este conteúdo tem caráter educativo e informativo e não substitui a orientação de um profissional de saúde. Para diagnóstico e tratamento, procure sempre acompanhamento médico especializado.
Perguntas frequentes

Dúvidas sobre Deficiência de Lipase Ácida

A forma do bebê é grave?
A forma de início nos primeiros meses de vida costuma ser grave. As formas de início mais tardio têm evolução variável e também exigem acompanhamento.
Tem tratamento?
O cuidado é individualizado e multidisciplinar, com acompanhamento do fígado e do colesterol. Abordagens específicas dependem da forma e da avaliação médica.

Nenhuma família deveria carregar esse cuidado sozinha.

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