Blog do instituto
Conteúdo sobre doenças raras e cuidado
Informação de qualidade para famílias, cuidadores e para quem quer entender melhor a causa das doenças raras. Diagnóstico precoce, direitos, tratamento e o cuidado que vai além do remédio.
Teste do Pezinho Ampliado: o que muda e por que salva vidas
Entenda a Lei 14.154, quais doenças raras passam a ser detectadas e as etapas de implementação.
Ler artigoCustos invisíveis de uma doença rara
Por que o medicamento é só uma parte da conta que sustenta o cuidado.
Em breveDireitos de quem convive com doenças raras
Um guia prático sobre acesso a tratamento, laudos e apoio no SUS.
Em breveAcompanhe a causa de perto.
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